Palliatief terminale zorg

Palliatieve zorg

• Palliatieve zorg
• Palliatieve zorg kan op diverse locaties verleend worden
• Spreek op tijd over uw levenseinde met uw arts
• Indicatie palliatief terminale zorg (PTZ)
• Overzicht van organisaties die palliatieve zorg verlenen bij u in de buurt
• 
Hulpmiddelen thuis
• Informatieve websites

palliatief terminale zorgPalliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die gericht is op palliatie, dat wil zeggen, verzachting of verlichting.
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten (en hun naasten) die zich geconfronteerd zien met een levensbedreigende aandoening. Dit wordt bewerkstelligd door het verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. (definitie WHO 2002).

 

Palliatieve zorg bestaat uit:
• 
pijn en andere ziekte symptomen behandelen;
• psychologische en sociale problemen behandelen;
• aandacht geven aan zingeving en spiritualiteit;
• de patiënt ondersteunen bij een zo goed mogelijke kwaliteit van leven;
• de patiënt en de naasten ondersteunen bij het afronden van het leven;
 de patiënt en de naasten ondersteunen bij het afscheid nemen;
naasten ondersteunen bij de omgang met de ziekte en bij de rouwverwerking na het overlijden.

Palliatieve zorg kan op diverse locaties verleend worden 

 thuis;
 
in een hospice of bijna-thuis-huis;
 in een verzorging- of verpleeghuis;
 in ziekenhuizen.

Keuzehulp palliatieve zorg
VPTZ Nederland (landelijke vereniging van organisaties voor Vrijwillige Palliatieve, Terminale Zorg) heeft een website ontwikkeld die u kan helpen een keuze te maken waar u de zorg wilt ontvangen bijvoorbeeld  thuis of in een hospice.
Keuzehulp palliatieve zorg 

Spreek op tijd over uw levenseinde met uw arts

Een (tijdig) gesprek over het naderende overlijden is niet gemakkelijk, maar wel belangrijk. Het voorkomt misverstanden over de hulpverlening. Als u op tijd met uw arts praat over het laatste stuk van uw leven dan kunt u wederzijdse wensen, verwachtingen en mogelijkheden bespreken voordat het te laat is. Acht samenwerkende organisaties hebben een brochure uitgegeven die u als leidraad kunt gebruiken voor het gesprek. In deze brochure leest u waarom het belangrijk is met uw arts te praten over het laatste stuk van uw leven. Ook als u vertrouwt op familie, geloof of genezing. Deze brochure geeft u praktische tips en vragen om het gesprek te voeren, vragen als:
• Waarom is het gesprek met de arts juist nu belangrijk;
• Voor welk lijden bent u bang;
• Welk lijden wilt u beslist niet;
• Op welke plek wilt u het liefst sterven.
De achtergrondinformatie kan u helpen om zelf en met uw familie na te denken over wat u wil, wat u niet wil en wat u wilt weten van uw arts.
KNMG_Brochure Levenseinde


Indicatie palliatief terminale zorg (PTZ) 

Op de website Regelhulp van de overheid staat informatie over indicatie.
Regelhulp

Overzicht van organisaties die uitgebreide informatie geven over palliatieve zorg 

Op de websites Ongeneeslijk.nl en Palvooru.nl kunt u middels uw postcode precies zien welke organisaties bij u in de buurt palliatieve zorg verlenen. Tevens vindt u op deze websites uitgebreide informatie over palliatieve zorg.
Ongeneeslijk.nl
Palvooru.nl
Palvooru.nl: alles over palliatieve zorg in 1 App

Hulpmiddelen thuis

Vindt de palliatief terminale zorg thuis plaats dan kan het zijn dat u hulpmiddelen nodig heeft om de zorg op een zo’n adequaat mogelijke manier te kunnen geven. Voor informatie over hulpmiddelen ga naar onderstaande links.
Hulpmiddelen
Regelhulp.nl
Vilans hulpmiddelenwijzer

Informatieve websites

KiesBeter.nl geeft uitgebreide informatie over o.a. palliatieve behandeling, hulp en steun in de palliatieve fase, Palliatieve Terminale Zorg (PTZ), spiritualiteit en zingeving.
KiesBeter.nl
Agora is een onafhankelijk, landelijk ondersteuningspunt voor palliatief terminale zorg. Naast algemene informatie over palliatieve zorg, is er ook een deel gewijd aan patiënten en naasten.
Agora
Als u werkt en u moet voor een naaste zorgen dan kan het zijn dat u verlof op moet nemen. Regelgeving wordt overzichtelijk weergegeven op de website Werk & mantelzorg.
Werk & mantelzorg
Op de website van de Landelijke Stichting Rouwbegeleiding staat naast informatie ook een overzicht van hulpverleners bij u in de buurt.
LSR
De landelijke Stichting Rouwbegeleiding heeft een hulp- en advieslijn, tevens kunt u uw verhaal kwijt.
LSR
De Stichting Korrelatie biedt anonieme, professionele, psychosociale hulp. Korrelatie geeft individueel advies en hulp aan iedereen die hierom vraagt. Dit kan telefonisch en online. Bij Korrelatie werken psychologen, maatschappelijk werkers en pedagogen.
Stichting Korrelatie 
Op de website ‘als je niet meer beter wordt” staat een linkpagina met interessante websites.
LINK pagina

 


Project “Als je niet meer beter wordt”

project: Äls je niet meer beter wordt"

Als je niet meer beter wordt

Jaarlijks krijgen ongeveer 80.000 mensen in Nederland te horen dat ze niet meer beter zullen worden. Daarmee begint een doorgaans verwarrende periode vol keuzes en dilemma’s waar maar weinig mensen echt op zijn voorbereid. Goede, begrijpelijke informatie is vaak moeilijk te vinden. Het project “Als je niet meer beter wordt” bestaat uit een serie van 24 korte filmpjes over precies die kwesties die nergens anders aan bod komen. Van het “slecht nieuwsgesprek”, het informeren van de kinderen, de second opinion en de vraag wat je op het einde van je leven van je huisarts mag verwachten, tot waar je wilt sterven.

Het zijn vooral de “hoofdpersonen” die in de filmpjes informatie geven. Het zijn acht gewone mensen die in de ongewone omstandigheid verkeren dat hen de dood is aangezegd. Alleen bij een paar ingewikkelde onderwerpen komen deskundigen aan het woord.

Er wordt niet gezegd wat mensen moeten doen, maar in de filmpjes komen keuzes voorbij zoals anderen die gemaakt hebben.

Het project “Als je niet meer beter wordt” heeft de steun van artsen- en patiëntenorganisaties, van organisaties voor palliatieve zorg en anderen. Het project heeft tweemaal de Els Borst Prijs gekregen voor initiatieven die bijdragen aan bekendheid, bereikbaarheid en beschikbaarheid van palliatieve zorg voor het publiek.

Klik op het logo om naar de website “Als je niet meer beter wordt” te gaan.

Als je niet meer beter wordt

 

 

 

 

 

 


De zorg voor ongeneeslijke zieken thuis

• De zorg voor ongeneeslijke zieken thuis
• Praat erover
• Spreek op tijd over uw levenseinde met uw arts

 

Gewoon dood, de zorg voor ongeneeslijke zieken thuisDe zorg voor ongeneeslijke zieken thuis

Lange tijd heeft het idee geleefd dat palliatieve zorg (zorg in de laatste levensfase) gelijk is aan pijnbestrijding. Twintig jaar geleden werden terminale patiënten vaak opgenomen in het ziekenhuis en werd een infuus aangelegd om de pijn te bestrijden met morfine om de patiënt “rustig te houden”.
In de afgelopen jaren zijn er veel nieuwe inzichten opgedaan en is er nieuwe kennis verworven rond de zorg voor mensen in hun laatste levensfase.

Uit onderzoek van TNS NIPO (2008) is gebleken dat de overgrote meerderheid van de Nederlanders thuis wil sterven, maar in de praktijk overlijdt slechts 30 procent in de eigen omgeving. Dat verschil wordt deels veroorzaakt doordat men onbekend is met ziek- en sterfbed en met de mogelijkheden van de thuiszorg en de huisarts. De gedachte is dat als mensen eerder nadenken over de dood en dit delen met arts en naasten het waarschijnlijker is dat het einde verloopt zoals ze graag willen. Het kan mensen helpen zelf de regie te blijven voeren in hun laatste levensfase.

 

Praat erover

 

Spreek op tijd over uw levenseinde met uw arts

Een (tijdig) gesprek over het naderende overlijden is niet gemakkelijk, maar wel belangrijk. Het voorkomt misverstanden over de hulpverlening. Als u op tijd met uw arts praat over het laatste stuk van uw leven dan kunt u wederzijdse wensen, verwachtingen en mogelijkheden bespreken voordat het te laat is. Acht samenwerkende organisaties hebben een brochure uitgegeven die u als leidraad kunt gebruiken voor het gesprek. In deze brochure leest u waarom het belangrijk is met uw arts te praten over het laatste stuk van uw leven. Ook als u vertrouwt op familie, geloof of genezing. Deze brochure geeft u praktische tips en vragen om het gesprek te voeren, vragen als;
• Waarom is het gesprek met de arts juist nu belangrijk;
• Voor welk lijden bent u bang;
• Welk lijden wilt u beslist niet;
• Op welke plek wilt u het liefst sterven.
De achtergrondinformatie kan u helpen om zelf en met uw familie na te denken over wat u wil, wat u niet wil en wat u wilt weten van uw arts.
KNMG_Brochure

 

 

 

 

                                      



Stichting Ambulancewens en wensambulances

• Stichting Ambulancewens
• Samenwerkende (regionale) wensambulances
• Stichting Vaarwens

Stichting Ambulancewens (gratis)

De  Stichting, actief in heel Nederland, is opgericht door dhr. Veldboer met als doel de laatste wens van mensen die terminaal ziek zijn te vervullen. De Stichting heeft in de afgelopen 5 jaar ruim 2500 wensen vervuld van kinderen en volwassenen en hun naasten in binnen- en buitenland. De wensen kunnen worden vervuld met behulp van ruim 190 vrijwilligers, allen gediplomeerd verpleegkundigen en ambulancechauffeurs en de inzet van professioneel uitgeruste ambulances. De Stichting draait volledig op giften en donaties. Aan de diensten van Stichting  zijn dan ook geen kosten verbonden.

Op de website staan prachtige verhalen van mensen die hun wens in vervulling zagen komen. Een laatste wens om nog één keer de zee te zien en te ruiken, nog één keer naar je eigen huis of bijvoorbeeld nog één keer naar een concert.
Verhalen

Bekijk ook het  youtube filmpje “Leven toevoegen aan de dagen” . Het is indrukwekkend!

Vakantiehuis

De Stichting beschikt ook over een vakantiehuis, het Jan Bos Huis in de bossen van Beekbergen. Het huis is zo ingericht dat de liggende  patiënt met bed/brancard ook naar buiten kan.Vrijwilligers geven de nodige zorg en ondersteuning.
Men kan er 3 dagen gratis verblijven met 1 familielid. Willen er meer familieleden mee dan kunnen zij, via de Stichting, een huis huren op hetzelfde park.
Vakantiehuis

U kunt zich via de website aanmelden voor een ambulancewens of het vakantiehuis.
Stichting Ambulancewens

 

Samenwerkende (regionale) wensambulances 

In bijna elke regio in Nederland is een Stichting wensambulance actief. Allemaal met hetzelfde doel; mensen die ernstig ziek zijn met een beperkte levensverwachting nog de mogelijkheid bieden een laatste wens in vervulling te laten gaan.

Wanneer mensen met een ernstige ziekte en een beperkte levensverwachting nog een laatste wens willen vervullen kan dit problematisch zijn. De omgeving is vaak niet in staat te helpen door de ernst van de lichamelijke handicap, de conditie of de benodigde zorg tijdens de reis.
De (regionale) Stichtingen wensambulances kunnen helpen. Elke Stichting beschikt over een ambulance en medisch gediplomeerde vrijwilligers.
Ook deze Stichtingen zijn afhankelijk van donaties en sponsoren.
Het kan zijn dat er een eigen bijdrage gevraagd wordt.  Het is aan te raden hier van tevoren naar te informeren.

Zeven Stichtingen in Nederland hebben een gezamenlijke website met de naam samenwerkende wensambulances. Via deze website kunt u doorklikken naar de Stichting wensambulance in uw regio.
Samenwerkende wensambulances

Stichting Vaarwens

Al bijna 10 jaren vaart de volledig aangepaste ex loodstender Meander over de Nederlandse wateren met mensen die zich in hun laatste levensfase bevinden. Evert, Inge en vrijwilligers hebben inmiddels honderden terminale mensen met begeleiders, familie en vrienden een volledig gratis en onvergetelijke dag bezorgd. De Stichting Vaarwens heeft al zo’n 11 jaren praktijkervaring en is uitgegroeid tot een professionele organisatie.
Stichting Vaarwens vaart een volledig verzorgde vaardag voor één zieke met zijn/haar naasten. Het zijn zeer individuele vaardagen in een intiem gezelschap.
Samen met Stichting ambulancewens wordt er gezorgd voor gratis vervoer, vakkundige verpleging en goed geïnstrueerde ervaren gastdames/heren.
Stichting Vaarwens


Wilsverklaring

• Wilsverklaring
• Wetgeving wilsverklaring en richtlijnen euthanasie / Praktische tips NPCF
• NPV (NPV-Levenswensverklaring)
• Stichting Zorgverklaring  (zorgverklaring)
• NVVE  (niet- reanimeren penning en wilsverklaring)
• Video van Huisarts Rossen; waarom het belangrijk is om een toelichting te geven aan de huisarts

 

 

Wilsverklaring

In een wilsverklaring kunt u vastleggen onder welke omstandigheden u weigert bepaalde medische behandelingen te ondergaan of onder welke omstandigheden u een bepaalde behandeling juist wenst.
Een wilsverklaring is er voor de gevallen waarin u niet meer zelf kunt beslissen.
(bron:overheid).

U kunt zelf een wilsverklaring opstellen. Verder zijn er de gestandaardiseerde wilsverklaringen, zoals de
NPV-Levenwensverklaring en de zorgverklaring die voor u al punten op een rijtje hebben gezet.

Wetgeving, wilsverklaring en richtlijnen euthanasie /Praktische tips NPCF 

Uitgebreide informatie over de wetgeving betreffende wilsverklaringen en richtlijnen euthanasie kunt u vinden op de website van de overheid.
De overheid

Praktische tips bij het vastleggen van uw wensen en wilsverklaring staan op de website van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federaties (NPCF)

NPV-levenswensverklaring

De Levenswensverklaring wordt uitgegeven door de Nederlandse Patiënten Vereniging. Dit is een algemeen-christelijke vereniging die zich vanuit patiëntenperspectief bezig houdt met de zorg voor het leven. De NVP heeft 73.000 leden.
De NVP heeft de NPV-Levenswensverklaring ontwikkeld. Dit is een uiterste wilsbeschikking met betrekking tot medische en verpleegkundige zorg voor situaties waarin u uw wil niet meer zelf kunt vormen en uiten.
Wat zegt u met de NPV-Levenswensverklaring:

• U wilt optimale medische en verpleegkundige zorg ontvangen, gericht op genezing.
• U wenst optimale verzorging, gericht op het welbevinden en verlichting van lijden.
• U wilt niet dat er een behandeling wordt nagelaten op grond van een oordeel over de waarde van uw leven.
• U vindt levensbeëindigend handelen geen optie om lijden op te heffen.
• U wilt niet dat er levensverlengende maatregelen worden getroffen als het stervensproces onomkeerbaar is ingetreden.
• U wilt dat uw behandelend arts zorgvuldig overlegt met uw vertegenwoordiger over te nemen beslissingen.
• Met toestemming van uw vertegenwoordiger mag uw medisch dossier na overlijden zo nodig worden ingezien.
(bron: NVP) 

De NPV heeft een telefoondienst waar u terecht kunt met urgente, medische ethische vragen en vragen over palliatieve zorg.
Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)

Stichting Zorgverklaring (zorgverklaring)

De Nederlandse Consumenten Federatie (NPCF) en de organisatie Consumenten en de Zorg hebben in 2008 een nieuwe versie van de zorgverklaring uitgegeven. Het document is gebaseerd op de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBo). Hiermee is de zorgverklaring een wilsverklaring waaraan rechten kunnen worden ontleend. Door het opstellen van deze verklaring kunnen mensen op een wettelijk erkende wijze vastleggen of en hoe zij medisch behandeld willen worden in hun laatste levensfase. Ook wordt met dit document aangegeven welke zorg en begeleiding men wel wil ontvangen en wijst men gemachtigden aan. Familie en vrienden die gemachtigd zijn, hebben met een ondertekende zorgverklaring een concreet hulpmiddel in handen om bij behandelaars aan te geven wat betrokkene wil op het moment dat hij/zij daartoe zelf niet meer in staat is. De wensen van betrokkene zijn er zo helder mogelijk in vastgelegd. Het stap voor stap opstellen van een zorgverklaring is tevens een leidraad voor mensen die met hun naasten deze zaken in alle openheid willen bespreken. De nu verkrijgbare versie van de zorgverklaring is aangepast aan de huidige situatie en is tevens uitgebreid met een handleiding per artikel. De verklaring bestaat uit twaalf artikelen waarin allerlei aspecten van zorg en sterven aan de orde komen.
(bron: Stichting zorgverklaring)

De Zorgverklaring wordt uitgegeven door de Stichting Zorgverklaring.
Stichting Zorgverklaring.

NVVE (niet- reanimeren penning en wilsverklaring)

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde heeft een wilsverklaring en een penning voor leden van de vereniging. Op de website van de NVVE staat naast informatie over de wilsverklaring ook informatie over euthanasie en hulp bij zelfdoding, euthanasie en hulp bij zelfdoding bij dementie, palliatieve sedatie, patiëntenrechten en de levenseindekliniek.
NVVE 

Video van Huisarts Rossen;
waarom het belangrijk is om een toelichting te geven aan de huisarts 


twitterbutton.nl